내장탈출증(옴팔로첼레-Omphalocele)

210411_내장탈출증(옴팔로첼레-Omphalocele) 증상을 가지고 태어난 아기 도움의 손길 필요해

Minggu, 11 April 2021 | 12:04 WIB

 

 

 

옴팔로첼레 증후군을 가지고 태어나 도움의 손길이 필요한 생후 27일의 아기 (Dok. Istimewa)  

 

옴팔로첼레(Omphalocele)를 앓고 있는 리아우 남자아기 사진으로 소셜미디어가 들끓고 있다. 옴팔로첼레 또는 옴팔로켈 (omfalokel)이라 불리는 이 증상은 복막 속의 위, 간, 창자 같은 체내기관들이 배꼽을 통해 체외로 드러난 상태로 태어나는, 매우 드물게 발견되는 신생아 기형이다.

 

이 아기의 상태는 알리야 자질라 질라(Alya Jazilah Zila)의 페이스북에 다음과 같은 설명과 함께 게재되었다. "앗살라말라이꿈…… 뻐깐바루에서 옴팔로켈 증후군을 가지고 태어나 아리핀 아흐맛 병원에서 21일간 치료를 받은 리터 수수리얀티(이타)의 아기를 위해 여러분의 기도와 도움 그리고 행운을 조금씩만 나누어 주세요. 더 이상 병원비를 감당할 수 없어 아기는 일단 퇴원해 집으로 옮긴 상태입니다. 아기가 옮겨진 곳은 깜빠르군 소재 바뚜버르수랏 마을(Desa Batu Bersurat)입니다." 

 

꼼빠스닷컴도 이 아기 상태를 들여다보았는데 정말로 배속 장기들이 밖에 드러나 있었다.

 

21일간 병원치료를 받고 퇴원한 아기

아기의 아빠는 이줄디(46), 엄마는 리타 수스리얀티(40)로 리아우주 로딴훌루군(로훌) 땀부사리면 딸리 꾸마인 마을(Desa Tali Kumain)에 사는 부부다. 이줄디는 꼼빠스닷컴과의 전화통화에서 현재 아기를 데려온 곳은 바뚜 버르수랏 마을에 있는 부모님 집이라고 밝혔다. 더 이상 병원비를 감당할 수 없어 4월 6일(화) 퇴원시켰다는 것이다.

 

"아기는 21일간 치료받았어요. 하지만 수술을 할 수 없었어요. 의사선생님은 장기들 크기가 우선 작아지길 기다려야 한다는 거였어요. 장기를 다시 집어넣은 후 배를 봉합할 수 있데요. 하지만 그러기까지 8개월은 걸릴 거라 했어요" 4월 10일(토) 밤 전화통화에서 이줄디의 목소리는 힘이 없었다. 치료하는 동안 돈이 떨어져 결국 집으로 데려가기로 한 것이다. 실제로 지금까지 한 것이란 기다리는 것뿐이었다.

 

한편 아기의 병원비는 BPJS 건강보험에서 지급되었다. "그러니까 병원이 퇴원을 종용한 게 아닙니다. 우리도 병원에서 계속 치료하고 싶었죠. 하지만 병원에 더 있자면 당장 내가 먹고 마실 것도 필요하고 아기 약이나 다른 필요한 것들이 있는데 그런 걸 살 돈이 없었어요. 잠은 3주 내내 병원 대기실에서 잤어요"

 

이들 부부에게 일곱 번째 자식인 이 아기는 2020년 3월 15일 오후 2시경 로훌의 수리야 인사니 병원에서 옴팔로첼레 증상을 가지고 태어났다. 무하마드 파레스키란 이름을 갖게 된 아기는 로훌 병원으로 옮겨져 닷새간 치료를 받은 후 다시 뻐깐바루 소재 아리핀 아흐맛 병원으로 옮겨졌다.

 

뻐깐바루 병원비 위해 패물 처분

“결국 폐물을 팔고 동생에게 돈을 빌린 끝에 바로 뻐깐바루로 출발할 수 있었어요"

입원 첫 주 아기의 상태는 비교적 정상적이었다. 그러나 2주차가 되자 아기 상태가 악화되어 우유를 먹는 데에도 보조장치가 사용되었다. 하지만 아기는 아직 수술을 받을 상태가 되지 못했다.

 

돈이 다 떨어진 이줄디는 결국 아기를 집에서 돌보기로 했다. 그가 뻐깐바루에서 쓴 비용은 500만 루피아 정도였다. 병원에서 나온 이줄디는 로훌로 돌아갈 돈이 없어 아기를 오토바이에 태ㅜ려 했다. 하지만 다행히 시골에서 차를 가져온 형제가 있어 무사히 돌아갈 수 있었다.

 

그는 아내와 함께 다른 사람 소유의 고무나무숲에서 고무채취 일을 하며 고무나무숲 주인과 수입은 반씩 나눈다. 고무 채취로 이줄디가 한 달에 버는 돈은 200만 루피아 정도인데 아내와 아이들이 그 돈으로 생계를 이어왔다. 그의 가족은 로훌 딸리꾸마인 마을에서 합판으로 지은 집에서 산다. "아이들은 원래 일곱이었는데 그동안 넷이 죽었어요. 이제 막 태어난 아이까지 포함해 셋만 남은 거에요"

 

다른 방법을 도저히 찾을 수 없는 그는 그저 기적이 벌어져 아기가 정상이 되기를 기다리고 있는 실정이다. "지금 또 병원에 가게 될 상황이 되더라도 어쨌든 도 돈이 들 텐테 우린 더 이상 돈이 없어요." 이줄디는 탄식했다.

 

가족들 요청으로 아기 퇴원

아리핀 아흐맛 병원의 누르젤리 후스네디이사는 옴팔라첼레 증상을 가지고 태어난 환자들의 경우 BPJS 건강보험이 병원비를 부담한다고 설명했다. 그래서 아기를 위한 의료서비스 비용은 사실 국가가 부담했다.

 

아기는 2021년 2월 9일 출생한지 나흘만에 입원했다. 병원에 있는 동안 아기는 신생아 병동에 특별히 마련된 방에서 소아과 전문의와 치료장비가 허락하는 선까지 치료를 받았다. 아기의 용태변화를 집중관리해야 했고 장기간 치료가 필요한 상태다 아기의 용태에 따라 현재 열려 있는 복강을 자연스럽게 봉합하려면 여러 달을 기다려야 하기 때문이다. 현재 아기를 곧바로 수술하는 것은 불가능하다. 이런 문제와 상황에 대해 부모와 가족들도 충분한 설명을 들었다.

 

“아기는 가족들의 요청으로 2021년 4월 6일 퇴원했습니다. 퇴원사유는 아기를 집에서 간병하겠다는 거였어요. 아기를 퇴원시키는 것이 부모의 권리이긴 합니다. 가족들이 할 수 있는 일들을 의사들이 충분히 설명했지만 사실 아기는 여전히 병원에서 돌봐야 하는 상태였습니다." 누르젤리 이사는 그렇게 우려했다. (끝)

 

내장탈출증의 다른 그림들

 

 

출처:

https://regional.kompas.com/read/2021/04/11/120405578/bayi-di-riau-ini-menderita-omphalocele-lahir-dengan-organ-perut-di-luar?page=all#page2